Ciudad de México.- El Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), un trastorno genético poco frecuente que, sin previo aviso, causa hinchazón en distintas partes del cuerpo, es conmemorado cada 16 de mayo.
Un comunicado añadió que, en casos graves, el edema o hinchazón se da en la garganta, lo que puede causar asfixia en los pacientes que lo padecen.
Se estima que una de cada 50 mil personas en el mundo pueden tener esta condición y en México, aunque no existe una cifra exacta de cuántas personas viven con este padecimiento, estimaciones refieren que el seis por ciento de la población podría tener una enfermedad rara y que el 70 por ciento de éstas son de origen genético, como el AEH.
De acuerdo con el texto, los ataques repentinos y recurrentes que sufren las personas con angioedema hereditario pueden darse en el abdomen, cara, pies, genitales, manos y garganta.
Sin embargo, no se limitan a una sola área del cuerpo, ya que puede iniciarse en una parte y extenderse a otra. Ésta es una condición que interrumpe la rutina de los pacientes.
Provoca, además, emociones y pensamientos alarmantes ante la probabilidad de presentar ataques laríngeos que obstruyen las vías respiratorias, o la necesidad de cirugías innecesarias, que pueden ser potencialmente mortales.
“Lo que causa esta enfermedad es un mal funcionamiento de la proteína llamada Inhibidor de la esterasa C1 (C1-INH) que altera la calicreína en la sangre.
«Esto ocasiona que los vasos sanguíneos se dilaten y la liberación de fluidos que provocan el edema o hinchazón característica de esta enfermedad.
«Sin embargo, los síntomas del AEH pueden ser diferentes entre una persona y otra, incluso la recurrencia de los ataques en un mismo paciente varía”, destacó la Directora Asociada de Inmunología en Takeda México, Estefanía Torres.
Cuando un paciente es diagnosticado con AEH, puede tener familiares que también lo padezcan. Al ser una condición crónica e impredecible, afecta la calidad de vida, con implicaciones como ausentismo laboral o escolar.
Además, la enfermedad provoca que los pacientes eviten realizar actividades que otras personas dan por sentadas, como salir al parque o al cine, viajar, vacacionar o tener cualquier tipo de actividad física.
Además, se acompaña, en algunos casos, de depresión y ansiedad debido al miedo e incertidumbre de quien lo padece, de presentar un nuevo ataque.
Más allá del absentismo durante los ataques, la dificultad de la condición puede experimentarse incluso tras haber sufrido un traumatismo, como caerse en la bicicleta o haber tenido un procedimiento dental, al tener estrés emocional, una infección o cambios hormonales.
Incluso, agregó el comunicado, hasta algo tan sencillo como cortar con las tijeras, es decir hacer un movimiento repetitivo, podría causar un ataque de AEH.
“Como muchas de las siete mil enfermedades raras, el AEH no tiene cura, aunque existen tratamientos efectivos y seguros que ayudan a reducir la frecuencia y severidad de los ataques de hinchazón e, incluso, evitar que aparezcan.
«Ello brinda a los pacientes con esta condición la oportunidad de poder tener una vida normal, como recientemente es reconocido en la guías de manejo emitidas a nivel mundial.
«Con la ayuda de su médico, los mismos pacientes pueden controlar su enfermedad a través de un manejo integral que incluya apoyo psicológico, la autoadministración de su tratamiento, entre otras.
«Esto permite mejorar la calidad de vida de los pacientes al minimizar el riesgo de un ataque inesperado”, indicó la especialista de Takeda.
A pesar de que las enfermedades raras son de baja prevalencia, terminan por afectar no solo a los pacientes, sino también a sus familiares y cuidadores. Por ello, es importante visibilizar condiciones como el Angioedema Hereditario, crear conciencia en la sociedad y entender las características e implicaciones tanto físicas como sociales de estos padecimientos.
En el marco del día mundial que busca visibilizar esta enfermedad, Takeda destacó la importancia de seguir apoyando y atendiendo a los pacientes que la padecen, no sólo con acceso a medicamentos de primer nivel.
La biofarmacéutica trabaja en proyectos de innovación, enfocados a educación médica continua, que permitan a los especialistas conocer aún más la enfermedad y tener herramientas clave para su diagnóstico y manejo integral.
En México, hay organizaciones de pacientes que pueden orientar a los pacientes y sus familiares a conocer más sobre la enfermedad, su diagnóstico y control para tener una mejor calidad de vida.
